El pasado 15 de este mes se conmemoró el Día Internacional de la enfermedad en los menores, cada año se registran en España en torno a 1.200 casos de cáncer infantil: 1.100 entre los menores de 0 a 14 años y 400 en los mayores de 14. La buena noticia es que la supervivencia en el caso de los pequeños pacientes es de más del 80%. Los médicos destacan el valor de la protonterapia como «tratamiento fundamental en los tumores pediátricos». Los más frecuentes son leucemias (30%), linfomas (13%) y tumores del sistema nervioso central (22%).
La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), que se reúne este miércoles con la ministra de Sanidad, Carolina Darias, en un acto institucional, denuncia trabas en algunos hospitales para acompañar a sus hijos.
Sus reivindicaciones este año pasan por realzar el papel «imprescindible» de los cuidadores desde ámbitos como la sanidad, la docencia, el trabajo social, la psicooncología o el voluntariado. La FEPNC llevará a cabo su tradicional acto en la sala Carlos III del Teatro Real de Madrid. La jornada girará en torno a la labor del cuidador, sumándose a la campaña internacional de Chilhood Cancer International (CCI) bajo el lema ‘Una mejor supervivencia es posible’.
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Respecto a las familias, desde la Federación recuerdan que son los cuidadores principales y que, en algunos hospitales, «siguen poniendo trabas en el acompañamiento de sus hijos e hijas desde que se produce el diagnóstico». Por eso, reclaman «medidas de humanización en hospitales, tales como que se permita el relevo de familiares en trasplantes o facilitar condiciones de estancia hospitalaria a los familiares».
«Es importante que se les facilite todo el proceso a las familias. Una familia con niños con cáncer se ve afectada anímica y económicamente al tener que asumir dietas u hoteles, por ejemplo, lo que supone un estrés añadido», asegura Juan Antonio Roca, presidente de la Federación, que recuerda que «hay hospitales que no disponen de mobiliario específico para el descanso de estos padres y madres».
SECUELAS FÍSICAS Y EMOCIONALES
El cáncer infantil es una enfermedad de las consideradas ‘raras’ y se erige como la causa de mayor mortalidad entre niños con edades comprendidas entre los 5 y los 14 años, y la segunda entre los jóvenes de entre 15 y 24 años, por detrás de los accidentes, apuntan desde la Fundación Aladina que precisamente, en muchos casos, cubre esas necesidades de las familias. Esta entidad lleva 17 años apoyando a los niños y adolescentes con cáncer y sus familias y es referente, tanto en el número y grado de innovación de sus terapias, como en reconocimiento del tejido social español.
Aladina atiende cada año a más de 2.000 niños y sus familias -20.000 desde sus inicios en 2005- en los veinte hospitales de España en los que colabora a través de sus programas de apoyo integral, emocional, psicológico y material, y sus intervenciones en hospitales. En este 2023, la Fundación que encabeza Paco Arango, rinde homenaje a los niños y adolescentes que padecen cáncer promoviendo una acción de visibilidad de la enfermedad: el #PañueloChallengeAladina que ha convocado a colegios, hospitales, empresas, administraciones a ponerse en la cabeza un pañuelo y compartir esa imagen en redes sociales para generar «una gran ola de solidaridad».
