Los datos son claros. En 2020 fallecieron en España 493.776 personas, de las cuales el 37% eran susceptibles de recibir cuidados paliativos y de ellos casi el 62% eran pacientes de cáncer. Sin embargo, solo la mitad (en torno a 56.000 personas) recibió esta atención, pese a que es una prestación del Sistema Nacional de Salud desde 1995, según denuncia la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en un estudio presentado este jueves.
Los cuidados paliativos constituyen una atención integral, tanto para el paciente como para la familia, a partir del momento en el que el tratamiento con fines curativos deja de tener efecto pero todavía queda mucha vida por delante. Es decir, los cuidados paliativos van mucho más allá de una sedación o el suministro de fármacos para evitar el dolor en los últimos días o las últimas horas de vida, sino que supone la ayuda de un conjunto de profesionales para que el paciente y sus allegados asuman que la vida se acaba -aunque queden meses por delante- y reciban la ayuda médica, emocional y social que alivie su sufrimiento.
Según la Sociedad Europea de Cuidados Paliativos, el número óptimo de recursos paliativos es de 2 unidades por cada 100.000 habitantes. Sin embargo, España tiene 0,6 recursos por cada 100.000 habitantes y Europa 0,8. Es, por tanto, una de las grandes asignaturas pendientes del sistema sanitario, más orientado a curar a las personas que a cuidarlas en la fase final de la vida. Además existe una gran inequidad territorial. Hay comunidades como Murcia y País Vasco, que tienen más de un unidad por cada 100.000 habitantes, es decir, se acercan a los estándares recomendados, pero otras como La Rioja solo tienen 0,32. Cataluña se sitúa en la media europea, 0,8, mientras que Madrid está en la media nacional, 0,6.
SIN PSICÓLOGOS
A ello se añade que sólo el 25% de los equipos de cuidados paliativos cuentan con psicólogos y trabajadores sociales y estos profesionales dedican menos del 50% de su jornada. Este déficit provoca que el servicio dependa de la unidad de salud mental de los hospitales, que ya está muy sobrecargada, y de convenios con el tercer sector, como el existente con la Asociación Española Contra el Cáncer, que fue la primera entidad social en poner en marcha unidades paliativas.
Por último, la escasez de recursos y de dotación contribuye a que la derivación a estos cuidados se produzca con retraso, a menudo cuando al enfermo le quedan apenas horas o días de vida. Además, el 66% de las personas con cáncer manifiesta que desearía morir en su domicilio y solo un 31,6% lo pudo hacer en 2020.
Los motivos del déficit en esta prestación son variados y entre ellos se encuentra que no existe la especialidad sanitaria de paliativos, faltan recursos y coordinación pero también hay reticencia por parte de los profesionales sanitarios a derivar a sus pacientes a estas unidades y desconocimiento sobre los servicios que se ofrecen, según el estudio ‘¿Cómo es el final de la vida en España?’. A ello se suma el tabú de la muerte, el proceso de negación de la posibilidad de que esta se produzca en el futuro, tanto en el paciente como en los familiares, y la reticencia a ser atendido en cuidados paliativos y no en unidades curativas. Por último, influye la soledad de muchos enfermos y la ausencia de una red de familiares que pueda ayudarles a morir en casa.
Para solucionar todos estos problemas, la AECC reclama que España apruebe una ley de cuidados paliativos, norma que estuvo a punto de aprobarse la pasada legislatura y no llegó al Boletín Oficial del Estado por el adelanto electoral, y que se actualice la Estrategia de Cuidados Paliativos, que se revisó por última vez en 2014.