El pasado sábado, la solidaridad fue la gran protagonista durante la celebración del III ArgaFest en Argamasilla de Calatrava, donde los asistentes tuvieron la oportunidad de colaborar con la Asociación ALUDME, una entidad dedicada a apoyar a las personas afectadas por distonía, una enfermedad neuromuscular que afecta el sistema motor.
Entre los asistentes se encontraba Marina, abuela materna de Jesús, un menor con raíces en Puertollano que padece distonía mioclónica desde los 18 meses de edad. Marina acompañó al público durante todo el evento para agradecer la empatía y el apoyo recibido.
Agradecimiento del Ayuntamiento de Argamasilla de Calatrava
El alcalde de Argamasilla de Calatrava, Jesús Ruiz, acompañado por el edil Sergio Gijón, expresó su agradecimiento a Marina por su presencia en el festival, resaltando la constante lucha de la familia y el papel crucial que desempeña la Asociación ALUDME. Ruiz subrayó el compromiso del Ayuntamiento con la causa, reconociendo la labor de la asociación, que no solo proporciona apoyo a los afectados, sino que también impulsa la investigación médica para encontrar soluciones a esta enfermedad.
¿Qué es la distonía mioclónica?
La distonía mioclónica es un trastorno neurológico caracterizado por contracciones musculares involuntarias, conocidas como mioclonías, que provocan movimientos bruscos y repetitivos. Estos síntomas afectan de manera significativa la calidad de vida de las personas que la padecen, interfiriendo en actividades diarias como caminar, escribir o mantener el equilibrio.
Los síntomas suelen aparecer en edades tempranas, como en el caso de Jesús, el menor de Puertollano, y se manifiestan con espasmos, temblores y otras dificultades motoras. Esta enfermedad puede afectar gravemente la vida cotidiana, limitando la capacidad de realizar actividades básicas.
El papel de la Asociación ALUDME
La Asociación ALUDME lleva años ofreciendo apoyo a pacientes y sus familias, proporcionando recursos psicosociales y promoviendo la investigación sobre la distonía mioclónica y otras enfermedades neuromusculares. La asociación se ha convertido en un referente tanto en el campo de la asistencia como en el impulso a la investigación médica, buscando tratamientos y una posible cura.
Un público solidario
Durante el III ArgaFest, el público no solo disfrutó de la música y el ambiente festivo, sino que también participó activamente en la causa solidaria. Uno de los momentos más destacados fue el sorteo benéfico de un jamón, cuyos fondos recaudados se destinarán a apoyar los tratamientos y la investigación para encontrar una cura para la distonía mioclónica.
El evento no solo fue una oportunidad para concienciar sobre esta enfermedad, sino también para recaudar fondos y seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de los afectados por distonía.
